TORINO - L'Alzheimer non va in vacanza. Mentre tutti in Italia, in questo periodo sono intenti a “scannarsi” sul tema migranti, Ong e barconi mi sono chiesta come mai i mass media, la stampa in generale, diano sempre poco spazio al tema Alzheimer, anziani e malattie neurodegenerative, quasi come se l’argomento non importasse a nessuno, mentre si stima che i malati di Alzheimer in Italia siano ben oltre 800mila? Ogni tanto si legge qualche trafiletto, scoperto” biomarcatore x”, “molecola innovativa dall’Australia”, “anticorpo anti beta amiloide”, ma in concreto c’è veramente poco, solo tanti frammenti, idee spezzettate e alla fine nessun farmaco innovativo che possa non dico regredire ma almeno arrestare l’avanzare della malattia. Tutte le strategie intraprese in questi anni dai colossi farmaceutici si sono rivelate sbagliate; intanto, nell’attesa di una possibile cura, oltre 800mila famiglie in Italia lottano ogni giorno contro una malattia dal decorso imprevedibile, un “mostro” che rovina l’esistenza e che getta nello sconforto e nella disperazione non solo i malati ma gli stessi famigliari che li assistono.
Le parole di quest’uomo sono state per me come una pugnalata al cuore
Ieri ho ricevuto la richiesta di aiuto da parte di un parente, il figlio di una anziana signora malata di Alzheimer, ricoverata in una RSA (Residenza socio Assistenziale), che molti non addetti ai lavori confondono purtroppo con l’Ospizio. Il signore in questione, ahimè non più giovane, mi spiega, con voce tremante, un po' tutta la storia della malattia della madre, la trafila burocratica, il muro di gomma delle Istituzioni, l’indifferenza e le aberranti condizioni legate proprio al ricovero e permanenza in RSA dell’anziana signora. Chi dei miei lettori conosce la malattia di Alzheimer/Demenza Senile, sa già di cosa sto parlando. Così mi son detta, perché continuare a rimanere in silenzio in un’Italia indifferente e soprattutto assente? Le parole di quest’uomo sono state per me come una pugnalata al cuore; è inimmaginabile quanto possa essere dura la vita per tutti i malati di Alzheimer e per i loro congiunti. “Sa, mi creda, la gente non capisce; se avessi potuto, mia madre me la sarei curata tra le mura di casa eccome, senza essere costretto a ricorrere al ricovero in struttura, dove mia madre, per non arrecare disturbo viene sedata per la maggior parte delle ore!!!!"
Mancano le strutture, manca un coordinamento generale
I “se”, i “ma”, non sono mai stati nelle mie corde ed è evidente che qualcosa non abbia funzionato; io non voglio, non posso rimanere in silenzio. Mi rivolgo a Voi, care Istituzioni!!! La cultura dell’accoglienza, della cura di chi soffre deve essere rivolta a tutti indistintamente. Il punto è che l’anziano malato, non se lo fila nessuno e rappresenta solo un costo sociale. Del resto non può nemmeno votare!!! All’opinione pubblica invece interessano ghiotti anonimi bocconcini di storie qualunque, che possono essere ferocemente e facilmente strumentalizzate. Scandalizzati eh?? E allora perché non ribellarsi e raccontare a tutti le cose come stanno? L’Alzheimer è un’emergenza pubblica poco riconosciuta. Mancano le strutture, manca un coordinamento generale. Siete mai andati a visitare qualcuna di queste strutture denominate RSA? Alcune sono edifici fatiscenti con spazi insufficienti. Come potete insegnare ai vostri figli il rispetto e l’amore per il prossimo se là dentro ci sono anziani fragili malati e abbandonati al loro destino? Non basta inseguire la scia della carità se di fronte a tutto questo ci si volta dall’altra parte!!!
Diagnosticata una rara forma di Alzheimer giovanile
E dire che le indicazioni per migliorare l’assistenza e le cure in verità ci sarebbero solo che l’Italia come sempre è divisa. Le Regioni agiscono in autonomia. I posti letto in RSA sono pochi, e le strutture private convenzionate costano anche 3mila euro al mese, una spesa che nessuna famiglia potrebbe mai sostenere. I fondi dove sono? Un paese civile accoglie ma cura anche i propri anziani malati. E che poi, non tutti i malati di Alzheimer sono anziani; ci sono persone colpite da malattie neurodegenerative che non hanno nemmeno 50 anni! Ecco, loro sono “invisibili”. Tra i miei amici e conoscenti, ci sono infatti molte persone a cui è stata diagnosticata una rara forma di Alzheimer giovanile. I servizi presenti sul territorio devono necessariamente rispondere alle esigenze primarie del malato e della famiglia perché le difficoltà quotidiane legate alla demenza sono ancora più gravose se quest’ultima si presenta in età giovanile.
Io ci metto la faccia, e Voi?
Per questo motivo è necessario tutelare i diritti di ogni malato e dei suoi familiari per ottenere una migliore politica pubblica e una migliore legislazione. Occorre informare e sensibilizzare l'opinione pubblica. Chi ha il coraggio di lottare per loro, con me e con noi? E visto che viviamo tutti in un mondo di Social, lancio un appello agli INFLUENCERS di tutto il mondo!!! Pubblicizzate pure i vostri prodotti ma vorrei vedervi tutti quanti insieme con un Cartello e l’Hashtag#ALZHEIMER# I’M WITH YOU! Sensibilizzare per non dimenticare “chi dimentica”!! Perché l’ALZHEIMER, signori non va in vacanza #ALZHEIMER# I’M WITH YOU! Io ci metto la faccia, e Voi?
di Michela Farabella
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