ROMA - L'emergenza portata dal coronavirus (COVID-19), dichiarata pandemia, riguarda ormai tutto il mondo. Per questo la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), la Federazione Internazionale delle Associazioni di sclerosi multipla, ha elaborato un documento con le nuove raccomandazioni per le persone con sclerosi multipla (SM), affinché adottino le misure adeguate per prevenire il rischio di contagio dal virus, e prendano le decisioni corrette riguardo alla gestione delle terapie e dei trattamenti per la sclerosi multipla.
Questo documento è stato prodotto da un team di neurologi esperti a livello internazionale e rappresentanti delle organizzazioni che compongono la Federazione Internazionale SM. Si tratta di un gruppo di lavoro composto da AISM e SIN - Società Italiana di Neurologia - lo ha poi declinato per lo specifico contesto italiano.
Oltre ai consigli in generale per le persone con SM, le linee guida includono le raccomandazioni della dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), i consigli per chi fa trattamenti modificanti la malattia, per chi è sottoposto a terapia aHSCT cioè a trattamento chemioterapico intensivo e per chi è in trattamento riabilitativo.
Per quanto riguarda le donne con SM in gravidanza al momento non esistono indicazioni specifiche.
“Questo documento offre raccomandazioni specifiche, mirate alle persone con sclerosi multipla, molte di loro sono trattate con immunosoppressori, che affrontano questa situazione in una condizione di particolare fragilità”, dichiara il Prof Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, Fondazione italiana Sclerosi Multipla. “Si consiglia a tutte le persone con SM di prestare particolare attenzione alle linee guida per ridurre il rischio di infezione da COVID-19. Queste raccomandazioni sono rivolte anche ai caregiver, i familiari che vivono con una persona con SM o che la visitano regolarmente, per ridurre la possibilità di portare l'infezione da COVID-19 a casa e mettere a rischio contagio la persona con SM”
“E’ importante in questo momento - ha affermato il Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente della Società Italiana di Neurologia e Direttore Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia, AOU Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli - che i pazienti con sclerosi multipla e i loro caregiver rispettino le raccomandazioni suggerite e che, contestualmente, facciano sempre riferimento al neurologo che li segue così come all’AISM per qualunque dubbio sulle terapie e sul proprio stato di salute, piuttosto che sulle procedure da seguire per diminuire il rischio di contagio da coronavirus. La Società Italiana di Neurologia, di concerto con l’AISM, si impegna a tenere aggiornate le raccomandazioni, monitorando l'evolversi della situazione e raccogliendo ulteriori informazioni scientifiche anche a livello internazionale”.
Le raccomandazioni sono disponibili su neuro.it e aism.it
Cos’è la SM.
Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. In Italia sono 122 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 diagnosi ogni 3 ore. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. La SM colpisce le donne due volte più degli uomini. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone
Le raccomandazioni per le persone con SM
Le persone con SM sono soggetti “fragili”. Pertanto i loro comportamenti e quelli dei loro famigliari devono tener conto di questa condizione ed essere improntati ad una estrema attenzione e protezione dal rischio infettivo.
Evitare che la persona con SM esca di casa ad esempio per fare la spesa, fare una passeggiata e per visitare un parente o un amico, se non per motivi eccezionali.
La persona con SM deve recarsi al centro clinico Sclerosi Multipla solo in casi eccezionali come un trattamento infusionale o sospetto di attacco o insorgenza di eventi avversi gravi.
Affidare ai famigliari o volontari AISM il ritiro del trattamento, in linea con il piano terapeutico e la consegna degli esami di monitoraggio del trattamento.
Evitare i luoghi affollati.
Evitare di utilizzare i mezzi pubblici, ove possibile.
Ove possibile, utilizzare alternative (ad esempio il telefono) agli appuntamenti medici di routine con il medico di famiglia o altri specialisti o altri operatori sanitari e sociali.
Le raccomandazioni dell'Organizzazione Mondiale della Sanità includono:
Lavarsi le mani frequentemente con acqua e sapone o con un massaggio alle mani a base di alcol.
Evitare di toccare gli occhi, il naso e la bocca se non si hanno le mani pulite.
Cercare di mantenere una distanza di almeno 1 metro tra voi stessi e gli altri, in particolare quelli che tossiscono e starnutiscono.
Quando si tossisce e si starnutisce, coprire la bocca e il naso con il gomito flesso o un fazzoletto.
Praticare la sicurezza alimentare utilizzando diversi taglieri per carne cruda e cibi cotti e lavarsi le mani tra una manipolazione e l'altra.
Consigli sulle terapie per la SM che modificano la malattia
Molte terapie che modificano la malattia (DMT) per la SM funzionano sopprimendo o modificando il sistema immunitario. Alcuni farmaci per la SM potrebbero aumentare la probabilità di sviluppare complicazioni da un'infezione da COVID-19, ma questo rischio deve essere bilanciato con i rischi di interrompere il trattamento. Noi raccomandiamo che:
Le persone con SM che attualmente assumono DMT continuino il trattamento.
Le persone con SM che sviluppano sintomi di COVID-19 o risultano positive al test per l'infezione discutano le terapie per la SM con il loro o con un altro operatore sanitario che abbia specifiche competenze e familiarità con la loro cura.
Prima di iniziare un nuovo DMT, le persone con SM discutano con il neurologo alla luce del rischio COVID-19 nella regione.
Coloro che stanno per iniziare una DMT ma non l'hanno ancora fatto, dovrebbero considerare la possibilità di scegliere un trattamento che non riduca le cellule immunitarie specifiche (linfociti). Esempi sono: interferoni, glatiramer acetato, o natalizumab. I farmaci che riducono i linfociti su intervalli più lunghi includono alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab e rituximab.
I seguenti DMT orali possono ridurre la capacità del sistema immunitario di rispondere ad un'infezione: fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomide e siponimod. Le persone con SM dovrebbero considerare attentamente i rischi e i benefici dell'inizio di questi trattamenti durante la pandemia COVID-19.
Le persone con SM che stanno assumendo alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab, rituximab, fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomide o siponimod e che vivono in una comunità con un'epidemia di COVID-19 dovrebbero isolarsi il più possibile per ridurre il rischio di infezione.
Le raccomandazioni per ritardare la seconda o ulteriori dosi di alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab e rituximab a causa dell'epidemia di COVID-19 differiscono da paese a paese. In considerazione dei rischi sopra menzionati, relativi al viaggio e all’accesso ad un’area ad alto rischio di infezione come l’ospedale, per le persone con SM sottoposti a trattamento con tali farmaci si suggerisce un ritardo fino ad un mese salvo casi eccezionali lasciati al giudizio del neurologo curante.
Consigli per quanto riguarda l'aHSCT
Il trattamento ematopoietico autologo con cellule staminali ematopoietiche (aHSCT) comprende il trattamento chemioterapico intensivo. Questo indebolisce gravemente il sistema immunitario per un periodo di tempo. Le persone con SM che si sono recentemente sottoposte al trattamento dovrebbero prolungare il periodo di isolamento durante l'epidemia di COVID-19. persone con SM che devono sottoporsi al trattamento dovrebbero prendere in considerazione la possibilità di rimandare la procedura in consultazione con il proprio operatore sanitario.
Consigli per persone in trattamento riabilitativo
In analogia con quanto sopra riferito e nella prospettiva di una minimizzazione dei rischi associati, gli interventi riabilitativi ambulatoriali e domiciliari di tipo fisico, cognitivo o in generale miranti ad un miglioramento del benessere devono essere sospesi, salvo cure palliative e condizioni eccezionali a giudizio del curante. In questo caso sia la persona con SM che il terapeuta devono indossare le protezioni previste (mascherina e guanti).
Consigli per i bambini o le donne incinte con SM
Al momento non esiste un consiglio specifico per le donne con SM in gravidanza. Ci sono informazioni generali su COVID-19 e sulla gravidanza sul sito web del Centro statunitense per il controllo e la prevenzione delle malattie.
Non ci sono consigli specifici per i bambini con SM; dovrebbero seguire i consigli di cui sopra per le persone con SM.
Oltre ai consigli in generale per le persone con SM, le linee guida includono le raccomandazioni della dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), i consigli per chi fa trattamenti modificanti la malattia, per chi è sottoposto a terapia aHSCT cioè a trattamento chemioterapico intensivo e per chi è in trattamento riabilitativo.
Per quanto riguarda le donne con SM in gravidanza al momento non esistono indicazioni specifiche.
“Questo documento offre raccomandazioni specifiche, mirate alle persone con sclerosi multipla, molte di loro sono trattate con immunosoppressori, che affrontano questa situazione in una condizione di particolare fragilità”, dichiara il Prof Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, Fondazione italiana Sclerosi Multipla. “Si consiglia a tutte le persone con SM di prestare particolare attenzione alle linee guida per ridurre il rischio di infezione da COVID-19. Queste raccomandazioni sono rivolte anche ai caregiver, i familiari che vivono con una persona con SM o che la visitano regolarmente, per ridurre la possibilità di portare l'infezione da COVID-19 a casa e mettere a rischio contagio la persona con SM”
“E’ importante in questo momento - ha affermato il Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente della Società Italiana di Neurologia e Direttore Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia, AOU Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli - che i pazienti con sclerosi multipla e i loro caregiver rispettino le raccomandazioni suggerite e che, contestualmente, facciano sempre riferimento al neurologo che li segue così come all’AISM per qualunque dubbio sulle terapie e sul proprio stato di salute, piuttosto che sulle procedure da seguire per diminuire il rischio di contagio da coronavirus. La Società Italiana di Neurologia, di concerto con l’AISM, si impegna a tenere aggiornate le raccomandazioni, monitorando l'evolversi della situazione e raccogliendo ulteriori informazioni scientifiche anche a livello internazionale”.
Le raccomandazioni sono disponibili su neuro.it e aism.it
Cos’è la SM.
Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. In Italia sono 122 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 diagnosi ogni 3 ore. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. La SM colpisce le donne due volte più degli uomini. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone
Le raccomandazioni per le persone con SM
Le persone con SM sono soggetti “fragili”. Pertanto i loro comportamenti e quelli dei loro famigliari devono tener conto di questa condizione ed essere improntati ad una estrema attenzione e protezione dal rischio infettivo.
Evitare che la persona con SM esca di casa ad esempio per fare la spesa, fare una passeggiata e per visitare un parente o un amico, se non per motivi eccezionali.
La persona con SM deve recarsi al centro clinico Sclerosi Multipla solo in casi eccezionali come un trattamento infusionale o sospetto di attacco o insorgenza di eventi avversi gravi.
Affidare ai famigliari o volontari AISM il ritiro del trattamento, in linea con il piano terapeutico e la consegna degli esami di monitoraggio del trattamento.
Evitare i luoghi affollati.
Evitare di utilizzare i mezzi pubblici, ove possibile.
Ove possibile, utilizzare alternative (ad esempio il telefono) agli appuntamenti medici di routine con il medico di famiglia o altri specialisti o altri operatori sanitari e sociali.
Le raccomandazioni dell'Organizzazione Mondiale della Sanità includono:
Lavarsi le mani frequentemente con acqua e sapone o con un massaggio alle mani a base di alcol.
Evitare di toccare gli occhi, il naso e la bocca se non si hanno le mani pulite.
Cercare di mantenere una distanza di almeno 1 metro tra voi stessi e gli altri, in particolare quelli che tossiscono e starnutiscono.
Quando si tossisce e si starnutisce, coprire la bocca e il naso con il gomito flesso o un fazzoletto.
Praticare la sicurezza alimentare utilizzando diversi taglieri per carne cruda e cibi cotti e lavarsi le mani tra una manipolazione e l'altra.
Consigli sulle terapie per la SM che modificano la malattia
Molte terapie che modificano la malattia (DMT) per la SM funzionano sopprimendo o modificando il sistema immunitario. Alcuni farmaci per la SM potrebbero aumentare la probabilità di sviluppare complicazioni da un'infezione da COVID-19, ma questo rischio deve essere bilanciato con i rischi di interrompere il trattamento. Noi raccomandiamo che:
Le persone con SM che attualmente assumono DMT continuino il trattamento.
Le persone con SM che sviluppano sintomi di COVID-19 o risultano positive al test per l'infezione discutano le terapie per la SM con il loro o con un altro operatore sanitario che abbia specifiche competenze e familiarità con la loro cura.
Prima di iniziare un nuovo DMT, le persone con SM discutano con il neurologo alla luce del rischio COVID-19 nella regione.
Coloro che stanno per iniziare una DMT ma non l'hanno ancora fatto, dovrebbero considerare la possibilità di scegliere un trattamento che non riduca le cellule immunitarie specifiche (linfociti). Esempi sono: interferoni, glatiramer acetato, o natalizumab. I farmaci che riducono i linfociti su intervalli più lunghi includono alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab e rituximab.
I seguenti DMT orali possono ridurre la capacità del sistema immunitario di rispondere ad un'infezione: fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomide e siponimod. Le persone con SM dovrebbero considerare attentamente i rischi e i benefici dell'inizio di questi trattamenti durante la pandemia COVID-19.
Le persone con SM che stanno assumendo alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab, rituximab, fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomide o siponimod e che vivono in una comunità con un'epidemia di COVID-19 dovrebbero isolarsi il più possibile per ridurre il rischio di infezione.
Le raccomandazioni per ritardare la seconda o ulteriori dosi di alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab e rituximab a causa dell'epidemia di COVID-19 differiscono da paese a paese. In considerazione dei rischi sopra menzionati, relativi al viaggio e all’accesso ad un’area ad alto rischio di infezione come l’ospedale, per le persone con SM sottoposti a trattamento con tali farmaci si suggerisce un ritardo fino ad un mese salvo casi eccezionali lasciati al giudizio del neurologo curante.
Consigli per quanto riguarda l'aHSCT
Il trattamento ematopoietico autologo con cellule staminali ematopoietiche (aHSCT) comprende il trattamento chemioterapico intensivo. Questo indebolisce gravemente il sistema immunitario per un periodo di tempo. Le persone con SM che si sono recentemente sottoposte al trattamento dovrebbero prolungare il periodo di isolamento durante l'epidemia di COVID-19. persone con SM che devono sottoporsi al trattamento dovrebbero prendere in considerazione la possibilità di rimandare la procedura in consultazione con il proprio operatore sanitario.
Consigli per persone in trattamento riabilitativo
In analogia con quanto sopra riferito e nella prospettiva di una minimizzazione dei rischi associati, gli interventi riabilitativi ambulatoriali e domiciliari di tipo fisico, cognitivo o in generale miranti ad un miglioramento del benessere devono essere sospesi, salvo cure palliative e condizioni eccezionali a giudizio del curante. In questo caso sia la persona con SM che il terapeuta devono indossare le protezioni previste (mascherina e guanti).
Consigli per i bambini o le donne incinte con SM
Al momento non esiste un consiglio specifico per le donne con SM in gravidanza. Ci sono informazioni generali su COVID-19 e sulla gravidanza sul sito web del Centro statunitense per il controllo e la prevenzione delle malattie.
Non ci sono consigli specifici per i bambini con SM; dovrebbero seguire i consigli di cui sopra per le persone con SM.
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