Migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare, interazione tra assistenza sanitaria e assistenza sociale
NAPOLI - Giovedì 28 febbraio 2019 si celebrerà nel mondo la 12° giornata internazionale dedicata alle malattie rare, organizzata da Eurordis Rare Diseases Europe, un’alleanza no profit che raggruppa più di 800 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 70 paesi.
A partire dalle ore 10, nel Museo Interattivo Corporea di Città della Scienza si svolgerà l’incontro scientifico e divulgativo “Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo”.
Le voci del mondo accademico, della scienza e della ricerca saranno quelle di Marina Melone e Simone Sampaolo del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, e di Giuseppe Sorrentino del Dipartimento di Scienze Bio-Agroalimentari del Consiglio Nazionale delle Ricerche (ISAFOM CNR).
L’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia (AIALD), presieduta da Valentina Fasano, si associa ai ricercatori per affrontare un tema complesso, al centro della riflessione promossa quest’anno da Eurordis: la interazione tra assistenza sanitaria e assistenza sociale, per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari e caregivers. Si affiancano all’AIALD, l’Associazione Leucodistrofie Unite e Malattie Rare (AILU), presieduta da Erasmo Di Nucci e l’Associazione Neurofibromatosi (ANFA), nella figura del vicepresidente Michele Palomba.
Le voci del mondo accademico, della scienza e della ricerca saranno quelle di Marina Melone e Simone Sampaolo del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, e di Giuseppe Sorrentino del Dipartimento di Scienze Bio-Agroalimentari del Consiglio Nazionale delle Ricerche (ISAFOM CNR).
L’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia (AIALD), presieduta da Valentina Fasano, si associa ai ricercatori per affrontare un tema complesso, al centro della riflessione promossa quest’anno da Eurordis: la interazione tra assistenza sanitaria e assistenza sociale, per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari e caregivers. Si affiancano all’AIALD, l’Associazione Leucodistrofie Unite e Malattie Rare (AILU), presieduta da Erasmo Di Nucci e l’Associazione Neurofibromatosi (ANFA), nella figura del vicepresidente Michele Palomba.
Tra le azioni possibili e le opportunità terapeutiche nella gestione delle Malattie Rare, fondamentali si sono rivelate le dietoterapie.
“C’è stata un'esplosione di interesse dei consumatori – spiega Marina Melone - per il ruolo di specifici alimenti o componenti alimentari fisiologicamente attivi, nel migliorare lo stato di salute, i cosiddetti alimenti funzionali. Chiaramente, tutti gli alimenti sono funzionali, in quanto sono dotati di gusto, aroma o forniscono valore nutritivo. Nell'ultimo decennio, tuttavia, il termine funzionale così come si applica agli alimenti, ha adottato una connotazione diversa: quella di fornire un beneficio fisiologico aggiuntivo oltre a quello di soddisfare i bisogni nutrizionali di base, e/o di entrare in una dieta con alimenti su misura per i pazienti con malattie rare”.
Ad ospitare l’evento è il Museo Corporea di Città della Scienza, science centre partenopeo di rilievo internazionale, un luogo che ha come mission fondante la divulgazione della scienza, con uno sguardo particolarmente rivolto ai giovani e giovanissimi. Qui, attraverso laboratori didattici, sarà possibile comprendere perché il principio "Che il cibo sia la tua medicina e la medicina sia il tuo cibo", sposato da Ippocrate quasi 2.500 anni fa, sta ora ricevendo così tanta attenzione da parte dei ricercatori e delle industrie farmaceutiche.
Infatti, “queste dietoterapie – continuano Marina Melone, Simone Sampaolo e Giuseppe Sorrentino – non sono qualcosa di pronto all'uso come i biscotti senza glutine o lo yogurt a basso contenuto di grassi, ma sono un complesso ‘cibo medico’, risultato di una ricerca avanzata multidisciplinare”.
Ad animare la mattinata di festa a Città della Scienza, si svilupperanno inoltre i laboratori “SHOW YOU RARE Mostra che ci sei a fianco di chi è raro”, con la partecipazione creativa del pittore Sergio Spataro. Così un pubblico “di passaggio”, sarà libero di incantarsi o sarà guidato a partecipare dagli studenti dell’Istituto Professionale di Stato per l'Enogastronomia e l'Ospitalità Alberghiera- G. Rossini di Napoli.
“L’intento – dicono Valentina Fasano, Erasmo di Nucci e Michele Palomba – è quello di coinvolgere giovani e meno giovani visitatori, perché, nutrendo un processo di consapevolezza, sappiano riconoscere e ribaltare le resistenze psicologiche e culturali nei confronti di chi è in difficoltà e sviluppare una reale cultura dell’integrazione così da dare un senso all'impegno collettivo”.
“C’è stata un'esplosione di interesse dei consumatori – spiega Marina Melone - per il ruolo di specifici alimenti o componenti alimentari fisiologicamente attivi, nel migliorare lo stato di salute, i cosiddetti alimenti funzionali. Chiaramente, tutti gli alimenti sono funzionali, in quanto sono dotati di gusto, aroma o forniscono valore nutritivo. Nell'ultimo decennio, tuttavia, il termine funzionale così come si applica agli alimenti, ha adottato una connotazione diversa: quella di fornire un beneficio fisiologico aggiuntivo oltre a quello di soddisfare i bisogni nutrizionali di base, e/o di entrare in una dieta con alimenti su misura per i pazienti con malattie rare”.
Ad ospitare l’evento è il Museo Corporea di Città della Scienza, science centre partenopeo di rilievo internazionale, un luogo che ha come mission fondante la divulgazione della scienza, con uno sguardo particolarmente rivolto ai giovani e giovanissimi. Qui, attraverso laboratori didattici, sarà possibile comprendere perché il principio "Che il cibo sia la tua medicina e la medicina sia il tuo cibo", sposato da Ippocrate quasi 2.500 anni fa, sta ora ricevendo così tanta attenzione da parte dei ricercatori e delle industrie farmaceutiche.
Infatti, “queste dietoterapie – continuano Marina Melone, Simone Sampaolo e Giuseppe Sorrentino – non sono qualcosa di pronto all'uso come i biscotti senza glutine o lo yogurt a basso contenuto di grassi, ma sono un complesso ‘cibo medico’, risultato di una ricerca avanzata multidisciplinare”.
Ad animare la mattinata di festa a Città della Scienza, si svilupperanno inoltre i laboratori “SHOW YOU RARE Mostra che ci sei a fianco di chi è raro”, con la partecipazione creativa del pittore Sergio Spataro. Così un pubblico “di passaggio”, sarà libero di incantarsi o sarà guidato a partecipare dagli studenti dell’Istituto Professionale di Stato per l'Enogastronomia e l'Ospitalità Alberghiera- G. Rossini di Napoli.
“L’intento – dicono Valentina Fasano, Erasmo di Nucci e Michele Palomba – è quello di coinvolgere giovani e meno giovani visitatori, perché, nutrendo un processo di consapevolezza, sappiano riconoscere e ribaltare le resistenze psicologiche e culturali nei confronti di chi è in difficoltà e sviluppare una reale cultura dell’integrazione così da dare un senso all'impegno collettivo”.
Ricerche Correlate
Commenti
Posta un commento